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Aprender a mirar la discapacidad

3 Abr

José Félix Sanz Juez

Si José Félix no hubiera sido ponente de las VI Jornadas de Bienestar Social de la UNED en Ourense a las que he asistido hace una semana, si yo no asistiera a esas jornadas (cosa que estuvo a punto de pasar), si no hubiera preguntado al final de su conferencia para que diese pie a charlar unos minutos con él y  no hubiera “buceado” por Internet encontrando textos tan hermosos de sus editoriales, seguramente no escribiría este post en mi blog, porque emulando a José Saramago en su libro El viaje del elefante, como el escribió “siempre acabamos llegando a donde nos esperan”.


Presidente de la Fundación Polibea, Director del Grupo de Empresas Polibea y Miembro de SIPOSO

Estoy agradecida de haber conocido a un ponente, que además de transmitir conocimiento transmite vitalidad, emoción e inteligencia. Sabe comunicar.  José Félix Sanz Juez me ha impactado.
Es de esos hombres que lo ves, tan discreto y sibilino que no reparas, pero cuando lo escuchas ya no puedes reparar en nada más. Una persona que merece la pena conocer y  tomarse un café una tarde, porque aprenderías más sobre discapacidad y sobre como vivir la vida que en cualquier asignatura de carrera, pues ha logrado convertir su vocación en profesión, y ésta, en su proyecto vital, demostrando que en personas con discapacidad se pueden romper muchos estereotipos y sobre todo muchas utopías.
Su nombre debiera ser José Féliz, puesto que asegura que trabaja “en el mejor sitio del mundo”, en POLIBEA, un grupo de empresas dedicadas a la atención integral de personas con discapacidad grave, “no importan las caras bonitas, los trabajos perfectos o las ropas impecables y los valores no dependen de ir caminando o en silla de ruedas”.

La revista Polibea se realiza a través del Centro Especial de Empleo Polibea, por trabajadores con discapacidad grave. Se puede realizar la suscripción en  www.polibea.com/revista

 



Comenzó siendo un veinteañero voluntario que ayudaba a personas con discapacidad, en tiempos donde cualquier discapacidad se traducía por “subnormalidad” y se escondía (por la propia familia en un afán de protección) a cerrojo echado de la “desgracia” que les había tocado.

Pero José Félix tenía un sueño en el que creía y con el que convenció a su padre para que éste  le avalara y poder así dar un paso más, convertir un voluntariado, una vocación en una profesión, creando la Asociación Dato y el Centro Especial de Empleo Polibea, en Madrid.

Con este apoyo y pasos certeros no dejó de trabajar e innovar para mejorar la calidad y la normalización de vida de las personas con discapacidad grave como parálisis cerebral, daño cerebral y otras deficiencias físicas.  Sin dejar de aprender como persona que “la felicidad no depende de poder ver, oír o caminar“. Hoy en día cuenta con un grupo de empresas  que trabajan en el área de la discapacidad, la dependencia y la política e intervención social, así como la accesibilidad y domótica.

El último sueño de José Félix es la FUNDACIÓN POLIBEA, dedicada a la atención integral de personas con discapacidad física gravemente afectadas, y su fin es el de impulsar su independencia y autonomía personal y/o facilitar su participación laboral y social.  Estará situada en la calle Tagarral  del municipio de Tres Cantos de Madrid, ocupará un terreno de 2600 metros cuadrados que incluirán un centro de día con 60 plazas, 50 pisos residencia, un centro de atención ambulatoria y un último de información sobre discapacidad.

Uno de los libros de Sanz Juez

> La segunda mirada

Cuando acabé de escuchar y reflexionar sobre la conferencia de José Félix, en mi cabeza quedaba algo suelto, algo que en mi opinión todavía queda por conquistar en el colectivo imaginario de nuestra sociedad. Y con mano en alto me dispuse a exponerle mi anécdota  personal y pedirle consejo.

<< Hace 4/5 años estando yo con mis hijos en un parque, observé un niño autista, en un principio pensé que estaba solo, pero comprobé que su padre daba vueltas en círculo al parque vigilándolo. Yo estaba sentada en un banco y hacía lo mismo con los míos, mientras leía un libro.
De forma muy rápida de repente me ví abordada por ese niño autista, que muy natural y relajado como si me conociera de toda la vida me quitó el libro y empezaba a tocarme por el pelo, la cara,… no pude más que sonreír. Yo fui la que me sentí “discapacitada” pues no era rechazo lo que sentía hacia él, era pánico, un miedo a como actuar sin hacerle daño ¿cuál era la forma adecuada de hablar con él?. Su padre no me ayudó demasiado, pues se acercó preocupado enseguida para que no me molestara más, podría hacer algo el niño que yo no entendiera y me lo tomase a mal, y se lo llevó.

Sin embargo yo me quedé desolada, deseaba conocer aquel niño autista tan curioso. Deseaba que me enseñara lo que le interesaba del libro, que cosas le podrían hacer gracia de lo que tenía en mi bolso e incluso preguntarle su nombre…pero no fui capaz, y el sentimiento de impotencia me hizo reflexionar si es que estamos preparados para interactuar con la discapacidad, además de verla a nuestro lado.>>

 

Hoy en mi práctica como educadora en un aula hospitalaria donde trato con niños con distintas discapacidades y necesidades educativas especiales, sé que la naturalidad y el respeto son fundamentales, y que debemos actuar con lo que el niño es en realidad y no con lo que imaginamos es por su discapacidad, por que antes que ésta siempre primero está la persona. Creo que es otra de las asignaturas pendientes del sistema educativo del que tantas veces hablaré en este blog. No obstante José Félix supo contestarme lo que yo, como educadora y como persona sensible, quería oír. Y allí, nos recomendó 3 cosas:


saber mirar, saber escuchar y saber sonreír

♦Mirar profundamente, por encima de ideas preconcebidas, por encima de la forma, traspasando. Mirar adivinando, acariciando, descubriendo, incluso inventando. Mirar como se mira por vez primera, limpios, sin juicios, simplemente para ver.

♦Escuchar el sonido inaudible, la melodía del silencio, escuchar más allá de la palabra, escuchar el gesto hasta oír aquello que se calla.

♦Y sonreír como una actitud, como una manera de decir acepto, acepto tal y como eres, tal y como soy, tal y como son las cosas; sonreír a las personas y a los objetos, sonreír desde dentro, sencillamente, sin imágenes que perturben el encuentro.


Diseñan, maquetan, escriben....a través de las tecnologías adaptadas pueden usar su derecho al trabajo. Para ello usan la barbilla, en casos las manos, la boca, soplan o pestañean... Todo un ejemplo que hay que apoyar.

 

Y es que buscando información de José Félix, te encuentras libros y textos llenos de sabiduría y sensibilidad que te guían para saltar las barreras invisibles, para aprender a mirar de una forma diferente la discapacidad, y pongo algunos ejemplos:

La segunda mirada

(2000 – Revista Polibea, No. 56)


[…] Es frecuente que al cruzarnos con una persona con discapacidad acudan a nuestra cabeza una serie de emociones relacionadas con el dolor, la pena, la soledad, las dificultades. No conocemos a esa persona pero ya hemos prejuzgado su situación anímica, social e incluso económica; le auguramos un negro futuro y nos llevamos una molesta desazón en nuestro interior.

Desde hace tiempo vengo reflexionando sobre la idea de que hasta que no se viven las cosas dos veces no se hacen realidad. Es necesario visitar por segunda vez un lugar para saber que realmente hemos estado allí, hay que ver dos veces a una persona para no olvidar su rostro, hay que oír una música una ocasión más para saberla conocida.

Sugiero, por tanto, mirar la discapacidad dos veces, estableciendo entre la primera y la segunda un plan intensivo para aprender a desaprender, para vaciarnos de absurdas ideas sobre emociones desconocidas, para separar lo que sentimos por experiencia, de lo que sentimos por tradición. Un plan de silencio y de calma, de eliminación de adjetivos, de distancia de lo sabido y de cercanía de lo no pensado, que traiga, a esta segunda mirada, la auténtica realidad de lo contemplado.


Qué difícil complejidad entraña la sencillez

(2000 – Revista Polibea nº 55)

Complicamos mucho las cosas. Cuesta reconocer que las cosas son modestas y sencillas. […] En la discapacidad sucede algo así, nos parece un mundo complejo, lleno de procesos extraños, desconocidos para la inmensa mayoría y al alcance tan sólo de un reducido grupo de expertos, que son los únicos capaces de intervenir adecuadamente. Nada más lejos de la realidad, cualquiera puede relacionarse con personas con discapacidad (o con cualquier persona, o proceso, o empresa que perturbe), precisamente si le aborda desde la sencillez.


No caminemos con distancias ajenas

(2002 – Revista Polibea nº63)

[…] Nadie se acerca a la discapacidad por la emoción, a nadie le atrae, pocas personas le tienen afición. Todos los que participan en la discapacidad lo hacen por estricta necesidad, obligados por tenerla ellos mismos, algún familiar o desempeñar su trabajo en este campo.

Los que emocionalmente encuentran aquí razones para el disfrute son tildados de bichos raros, cuando no de enfermos. ¿Quién va a ser feliz, tener sentimientos agradables y positivos en medio de la discapacidad? El pensamiento nos dice que el sentimiento ha de ser de rechazo, o de lástima, nunca de agradable y positiva relación.

Pienso, o mejor dicho siento, que las circunstancias que envuelven las razones no cuentan con la tenue certeza que ilumina el corazón.

No tiene por qué haber dolor en el cuerpo sentado, ni angustia en el cerrado párpado, no hay temor, ni soledad en la mente serena. No es triste la discapacidad, lo triste es la idea que tenemos de la discapacidad.


Os dejo la maravillosa  película sobre una persona con discapacidad “El circo de las mariposas”:

http://www.youtube.com/watch?v=WPey7ace294